Но поскольку нам всегда не хватает времени, мы стремимся сделать все сами и как можно быстрее. Мы лучше посадим ребенка в коляску и отвезем либо отнесем на руках, если он еще не очень тяжелый.
Но регулярное повторение таких действий приводит к тому, что у ребенка вырабатывается привычка, что за него осуществляют физическую деятельность. Таким образом и без того слабый контроль над телом снижается еще сильнее, и ситуация усугубляется.
Существует базовая активность и структурированная. Базовая активность – это наша повседневная деятельность: перемещение по квартире, поездки на работу, выполнение каких-либо бытовых задач и так далее. Такая деятельность не требует значительных усилий и большого количества энергии, но для того, чтобы она осуществлялась на высоком уровне и движения из категории базовой активности были высокого качества, нам необходимы тренировки, во время которых мы будем упражняться и практиковаться в выполнении двигательных задач, имеющих смысл в повседневной жизни.
К примеру, для того чтобы дойти до магазина, нам необходим определенный уровень выносливости. Чтобы подняться по лестнице до лифта или до своего этажа, нам потребуется не только выносливость, но еще и сила мышц бедра. Чтобы залезть в ванну и принять душ, нужна достаточная подвижность суставов и гибкость мышц, чтобы перемещаться из одной позы в другую и удерживать равновесие.
И все эти физические качества требуют тренировки, а тренировка представляет собой структурированную деятельность в виде регламентированных упражнений, выполняемых с определенной амплитудой и количеством повторений, в заданной последовательности и интенсивности нагрузки.
Не так давно я был в Питере, и одна мама рассказывала, что занимается со своей дочкой по 6 часов, но ощутимых результатов они не достигли. Цель занятий – разработать навыки, необходимые для того, чтобы ребенок более-менее сам смог передвигаться по квартире. То есть пусть это будет походка с удержанием за стену или другую опору, но самостоятельно.
Тогда я спросил, что они делают в процессе тренировки, и понял, что по большей части они занимаются растяжками. Мама занимается по методу BDA, делает массаж, и на все это уходит очень много времени. Все приведенные процедуры, возможно, и хороши сами по себе, но они не обучают ребенка самостоятельно передвигаться.
Ребенок не мог достаточно уверенно удерживать равновесие на двух ногах, выполнять сгибание в тазобедренном суставе, удерживая одноопорное положение, а также своевременно разогнуть ногу в колене и поставить стопу на опору.
Я заметил, что мышцы бедра слишком слабые, для того чтобы переносить вес девочки в пространстве. Мы с мамой договорились изменить рацион питания ребенка, а именно снизить потребление углеводов, которых оказалось в рационе много, и скорректировать тренировки, добавив упражнения для укрепления мышц бедра.
Мы поставили цель – через месяц ребенок сам должен уметь удерживать баланс, стоя в выпаде (одна нога на стопе, другая – на колене), что будет означать и повышение уровня силы мышц бедра, и развитие способности к удержанию равновесия.
Также включить в распорядок дня игру в мяч, стоя спиной к стене, что будет позволять ребенку вертикализироваться и одновременно отрабатывать ловкость и моторику рук, а также повышать интерес к активной деятельности, потому что это игра.
Вы наверняка заметили, что я делаю акцент на формировании стратегии реабилитации, направленной на максимальное развитие независимости пациента, и не предлагаю никакой чудодейственной таблетки, которая излечит от всех болезней.
В обществе устойчиво сохраняется стереотип, что кому-то один метод лечения подходит, кому-то другой, суть заключается в том, чтобы найти свое. Но спешу вас огорчить, если вы жили в розовых очках и надеялись на чудо. Это всего лишь песни и пляски народов Севера. Нет никакого метода, который подошел бы именно вам. Еще раз уточню, что церебральный паралич – это неврологическое заболевание, как правило, не прогрессирующее, но с прогрессирующими ортопедическими осложнениями.
И когда вы осознаете это определение, вам станет понятно, что неврология сопровождается нарушениями развития двигательных навыков и удержанием поз, а ортопедические осложнения – нарушением мышечного баланса, укорочением мышц и деформацией опорно-двигательного аппарата.
Таблетки от ДЦП не существует. Но родители, у которых никогда не было опыта взаимодействия с ребенком с инвалидностью, не знают, как правильно действовать в данной ситуации. Начинается бег по кругу, диаметр которого определяется степенью взаимодействия родителей с обществом.
Предпринимаются все меры, чтобы вылечить болезнь. И, как правило, к доктору, который не смог этого сделать, появляется негативное отношение и начинается поиск других специалистов.
Доктора зачастую тоже негодуют из-за того, что не смогли помочь пациенту. Подобное мышление создает благоприятные условия для популяризации специалистов и авторов псевдометодик лечения ДЦП, которые имеют немалое число клиентов, помогающих им безбедно существовать.
Поскольку эта болезнь неизлечима, отношение к лечению должно быть иным. Исходя из определения церебрального паралича, мы можем сделать акцент на основных мероприятиях, которые будут максимально эффективными для ребенка. Это упражнения, вертикализация, меры по снижению спастики и ортопедическая коррекция. В связи с тем что зачастую состояние пациента с церебральным параличом кардинально изменить невозможно, необходимо частично изменять или адаптировать окружающую его среду.
Также стоит пересмотреть отношение к таким пациентам, особенно в нашем обществе. Очень тяжелым моментом для родителей и детей является игнорирование и нежелание здоровых детей и их родителей играть и общаться с ребенком с церебральным параличом.
На консультациях меня часто спрашивают, насколько велика вероятность, что наши занятия дадут положительный эффект. Задавая подобный вопрос, мама хочет услышать от меня прогноз динамики ее ребенка. Но ответить на этот вопрос довольно сложно. Потому что каждый ребенок индивидуален, а прогнозирование опирается на предыдущий опыт, на взаимодействие с детьми, имеющими лишь похожие формы и состояния. Поэтому объективно предсказать будущее, по сути, не представляется возможным, но существует прогностический тест, который позволяет оценить сегодняшнее состояние ребенка и примерно представить перспективы его развития.
Итак, для всех возрастов ведение церебрального паралича состоит в наблюдении за развитием коммуникативных и социальных сфер. В поддержании взаимодействия со сверстниками, освоении окружающей среды и создании условий, которые не будут отграничивать пациента от физического и социального развития. В контроле за появлением факторов, которые стимулируют спастику, – страх, стресс или боль. В своевременном назначении средств ортопедической коррекции, а также девайсов для ходьбы или перемещения, адаптации столовых приборов, средств гигиены и письменных принадлежностей, а также одежды и обуви.
Очень важно уделять внимание общению пациента с другими людьми. При необходимости подобрать специальные средства для коммуникации, в том числе и альтернативные (например, компьютер, карточки, коммуникативная кнопка и т. д.).
Нужно постоянно наблюдать за динамикой нарушений, таких как мышечная ретракция или укорочения, мышечная сила, объем движений в суставах, а также осуществлять контроль за качеством выполняемых движений. Контролировать рацион питания, чтобы он в первую очередь соответствовал двигательной активности и был сбалансированным: 40 % белков, 40 % углеводов и 20 % ненасыщенных жирных кислот, а также вода, минералы и витамины.
Отслеживать возможные нарушения опорно-двигательного аппарата, такие как сколиоз, гиперкифоз. Важным моментом является отслеживание состояния тазобедренных суставов, раз в год рекомендуется делать рентгеновский снимок передней проекции тазобедренных суставов.
Для детей 4 и 5-го уровней важно обращать внимание на профилактику пролежней и нарушений структуры мягких тканей, а также состояние сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Также стоит уделить внимание обучению и приспособлению пациента к самостоятельным занятиям физической культурой и к формированию знаний о правильных позах. Контролировать состояние зубов и механизмы пережевывания и глотания.
Как правило, у ребенка до года не диагностируется церебральный паралич, но могут поставить неокончательный диагноз – подозрение на церебральный паралич. В данном случае не стоит уповать на чудо и ждать, что после года подозрения отпадут. Необходимо провести обследование и исключить генетические заболевания, а также сделать дифференциальный диагноз с церебральным параличом. Желательно включить ребенка в программу раннего вмешательства как междисциплинарной программы помощи детям раннего возраста.
Родителям в таком случае важно найти хорошего специалиста по лечебной физической культуре, массажу либо эрготерапевта и физического терапевта, для того чтобы начать работать с ребенком как можно раньше.
Ибо чем раньше начата работа, тем больше шансов, что будут благоприятные результаты. Также стоит найти грамотного невролога и гастроэнтеролога, которые будут своевременно обследовать вашего ребенка и направлять вас в стратегически верном лечении.
До 14 лет необходимо постоянно взаимодействовать с физическим терапевтом и проводить курсы занятий. Регулярно посещать ортопеда для своевременного выявления нарушений опорно-двигательного аппарата.
Также важно постоянное взаимодействие с педагогом, логопедом и психологом, которые обучают коммуникации и взаимодействию с социумом. Раз в год необходим осмотр стоматолога.
Ребенка старше 14 лет также должен вести физический терапевт, эрготерапевт, логопед и психолог. Специалисты должны постоянно оценивать активность подростка в жизни. По-прежнему важно отслеживать рацион питания и посещать раз в год